Bolnavii de mastocitoză, condamnați la moarte de sistemul medical românesc. Apelul disperat al unei paciente: "Vrem să trăim! Am obosit să fiu statul de 12 ani!"

Președintele Asociației Suport Mastocitoză România, Nicoleta Vaia Nidelea, a atras atenția că sistemul medical românesc condamnă la moarte persoanele care suferă de o boală hematologică rară ce poartă numele de mastocitoză, întrucât nu există interes pentru achiziționarea medicamentului cromoglicat. 

"Statul sunt eu, pentru că statul cel real ne ignoră așa cum o face de 12 ani, pentru că medicamentul e prea ieftin și nu prezentăm interes comercial și ar trebui să se aprobe și legislația off label, ceea ce ei refuză cu înverșunare", a semnalat Nicoleta Vaia Nidelea.

Dar Nicoleta, bolnavă la rândul ei de mastocitoză, a obosit să mai joace rolul statului, iar în acest sens a lansat un apel umanitar, spunând că are nevoie de suma de 5 mii de euro pentru a achiziționa 10 mii de capsule de cromoglicat fără de care cel puțin 6 persoane vor deceda în curând, printre care și 2 copii:

"Conturile Asociatiei Suport Mastocitoza Romania in care puteti dona, sunt:

RO72RNCB0300151906140001 LEI

RO41RNCB0672151906140001 EURO.

Cont Revolut".

Mesajul integral al Nicoletei Vaia Nidelea, pe Facebook:

"UMANITARA URGENTA
CROMOGLICAT, VREM SA TRAIM, AJUTATI-NE!

Oameni buni, am ajuns iar la capatul puterilor. Este ruptura de stoc la nivel mondial, tari mari cauta cromoglicat, un medicament vital in mastocitoza, o boala fff rara, oncologica, hematologica de care sufera 121 de romani, adulti si copii. Se administrează off label de 30 de ani. El ne ajuta sa putem respira, manca, sa putem trai cat de cat decent. Fara el intram in bronhospasm, orice aliment ne provoaca dureri mari, avem edem si prurit generalizat, dureri si multe altele.

Statul sunt eu, pentru ca statul cel real ne ignora asa cum o face de 12 ani, pentru ca medicamentul e prea ieftin si nu prezentăm interes comercial si ar trebui sa se aprobe si legislatia off label, ceea ce ei refuza cu inversunare.

Am gasit 10.000 de capsule de cromoglicat, ceea ce ne ar asigura viata decenta 2-3 luni. Le-am comandat pe toate, platind doar un avans. Nu am banii, am uriasa nevoie de 5000de euro fara de care cel putin 6 oameni nu vor mai fi cu noi in toamna, printre care si doi copii.

Stiu ca e o nebunie, dar vrem sa trăim . Am obosit sa fiu statul de 12 ani, am obosit sa fiu cea care ii tine in viata pe acesti oameni, dar stiu ca trebuie sa reusesc macar inca o data, asa cum am facut-o pana acum de atatea ori.

Conturile Asociatiei Suport Mastocitoza Romania in care puteti dona, sunt:

RO72RNCB0300151906140001 LEI

RO41RNCB0672151906140001 EURO.

Cont Revolut

Va multumesc din suflet!

Dovada donatiei se va face lunar, pe masura ce pacientii ridica personal doza din farmacie, pentru ca asa va ajunge la absolut toti cei care au nevoie.

DISTRIBUITI".

În România nu se pot prescrie tratamente off-label ca și în alte state. Totuși în anumite boli rare, pentru care există ghiduri, se poate prescrie medicație off-label, fără ca medicul să fie tras la răspundere, doar că nu se decontează. De asemenea, chiar dacă nu se pot prescrie tratamente off-label se poate solicita tratament pe programul de nevoi speciale care este limitat la un an, dar trebuie să fie foarte bine documentat.

Asumarea unui cadru legal privind prescripția medicației “off-label” (și “indicații de compasiune”) pentru pacienți cu boli amenințătoare de viață sau cronice, debilitante, pentru care nu există terapii autorizate satisfăcătoare sau care nu pot intra într-un studiu clinic reprezintă cea mai mare problemă cu care se confruntă bolnavii de mastocitoză. (sursa: AICI)

Nicoleta Vaia a fost diagnosticată cu mastocitoză după 12 ani în care medicii nu ştiau ce are şi după ce a trecut prin 14 şocuri anafilactice şi o moarte clinică. Totul a început cu şocul anafilactic pe care l-a făcut la doar 22 de ani, în urma unei anestezii efectuate de dentiştii de la Facultatea de Stomatologie, medicul alergolog pe care îl consultase ulterior recomandându-i să consulte inclusiv un psihiatru.

„<Din păcate sunteți normală>, mi-a spus atunci medicul psihiatru”, a declarat în 2016 Nicoleta Vaia, preşedinta Asociaţiei Suport Mastocitoză România pentru „Adevărul”. A continuat să meargă din medic în medic până ce i s-a pus diagnosticul corect, cel de mastocitoză. Atunci, văzând că medicii nu cunosc foarte bine boala şi nici nu ştiu care este tratamentul cel mai potrivit, a început să-i adune pe toţi bolnavii din ţară diagnosticaţi cu aceeaşi patologie. (sursa: AICI)

Deși tratamentul cu cromoglicat pentru cei 121 de cetățeni ar reprezenta o cheltuială infimă pentru statul român, de maxim 100 de mii de euro, Nicoleta Vaia preciza în 2016 pentru Adevărul că bolnavilor de mastocitoză li se dă o medicamentație nocivă cu citostatice în valoare de peste 1 milion de euro, fiind legitime speculațiile privitoare la existența unor interese financiare la mijloc. 

Preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală, profesorul Maria Puiu: "Cromoglicatul de sodiu este un tratament care funcţionează şi care ar trebui luat ca atare. Am dat tot felul de avize, dar lucrurile se blochează constant. Este mult mai ieftin decât citostaticele, care le fac rău acestor pacienţi şi au efecte secundare. Cromoglicatul, în schimb, se dă şi în străinătate, e preventiv, e eficient, e un tratament mai benign şi nu este la fel de agresiv. Acest medicament chiar le este necesar pacienţilor cu mastocitoză. Cromoglicatul opreşte degranularea mastocitelor şi previne durerile, petele pe piele şi rănile pe care le au bolnavii cu un astfel de diagnostic".